2 ΑΠΡΙΛΙΟΥ: ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΑΥΤΙΣΜΟΥ
Έχουν περάσει σχεδόν 80 χρόνια από τις πρώτες περιγραφές του αυτισμού τη δεκαετία του 1940, και έκτοτε έχουν σημειωθεί σημαντικές εξελίξεις στις γνώσεις μας για την αιτιολογία του, τους τρόπους ανίχνευσης και τις θεραπευτικές προσεγγίσεις. Ο αυτισμός είναι μια διά βίου αναπτυξιακή αναπηρία η οποία χαρακτηρίζεται από δυσκολίες στην κοινωνική συναλλαγή και επικοινωνία και από επαναλαμβανόμενα, στερεότυπα, περίκλειστα ενδιαφέροντα, δραστηριότητες και συμπεριφορές. Τα αυτιστικά άτομα επικοινωνούν, σκέφτονται, αντιλαμβάνονται και επεξεργάζονται τα ερεθίσματα διαφορετικά από τους υπόλοιπους ανθρώπους.
Η συχνότητα εμφάνισης του αυτισμού έχει αυξηθεί εκθετικά και οι πρόσφατες μελέτες αναφέρουν ποσοστά που ξεπερνούν το 1,5%. Ως αποτέλεσμα έχει αρχίσει
να αναδύεται ένα ιδιαίτερο ενδιαφέρον για να κατανοηθούν καλύτερα όχι μόνο οι μηχανισμοί που ευθύνονται για τις δυσκολίες αλλά και οι εμπειρίες των ίδιων των αυτιστικών ατόμων.
Τα αυτιστικά άτομα βιώνουν αυξημένα ποσοστά αρνητικής κριτικής, διακρίσεων, περιθωριοποίησης και θυματοποίησης και σε αντίθεση με την κοινή πεποίθηση,
συχνά εσωτερικεύουν αυτές τις στιγματιστικές συμπεριφορές με αποτέλεσμα να εμφανίζουν χαμηλή αυτοπεποίθηση, να επιδεινώνονται οι κοινωνικές τους δυσκολίες, να διαταράσσεται η ψυχική τους υγεία και να εμφανίζουν αυξημένα ποσοστά αυτοκτονικών συμπεριφορών. Υπάρχουν μελέτες που αναφέρουν ότι περίπου τα μισά άτομα με αυτισμό έχουν υπάρξει θύματα εκφοβισμού, κακοποίησης ή σεξουαλικής βίας ή εκμετάλλευσης. Το στίγμα φαίνεται ότι σχετίζεται τόσο με την εκδήλωση των αυτιστικών συμπεριφορών όσο και με την ανεπαρκή γνώση και τις λανθασμένες αντιλήψεις του κοινού αλλά και των επαγγελματιών. Υπό αυτό το πρίσμα, οι δυσκολίες και οι περιορισμοί που βιώνουν τα αυτιστικά άτομα είναι αποτέλεσμα όχι μόνο των συμπτωμάτων τους αλλά και της δυσκολίας του νευροτυπικού περιβάλλοντος να αποδεχτεί και να προσαρμοστεί στη διαφορετικότητα του αυτιστικού εγκεφάλου.
Καθώς λοιπόν δίνεται έμφαση στο ρόλο του περιβάλλοντος ως παράγοντα που μπορεί είτε να μετριάσει είτε να επιδεινώσει τις δυσκολίες, οι σύγχρονες παρεμβάσεις στοχεύουν στην υποστήριξη των αυτιστικών ατόμων μέσω 3 βασικών αξόνων: τη μεγιστοποίηση του δυναμικού τους, την ελαχιστοποίηση των εμποδίων που συναντούν στην καθημερινή διαβίωση και τη βελτιστοποίηση του ταιριάσματος μεταξύ αυτών και του περιβάλλοντος στο οποίο ζουν. Η μεγιστοποίηση του δυναμικού κάθε ατόμου επιτυγχάνεται όταν οι παρεμβάσεις λαμβάνουν υπ’ όψιν το αναπτυξιακό του επίπεδο, τις προτιμήσεις και τις ιδιαίτερες κλίσεις του και στοχεύουν στην αυτονομία, την προσαρμοστικότητα και την ποιότητα ζωής και στη μείωση της δυσφορίας και της αναπηρίας. Η ελαχιστοποίηση των εμποδίων που βιώνουν τα αυτιστικά άτομα υλοποιείται πχ με την πρόσβαση σε εναλλακτικές μορφές επικοινωνίας για τα μη λεκτικά άτομα καθώς σημασία έχει όχι η ομιλία αλλά η δυνατότητα επικοινωνίας, και με την κατάλληλη αντιμετώπιση των οργανικών και ψυχιατρικών προβλημάτων που συχνά συνοδεύουν τον αυτισμό και συνιστούν πηγή σημαντικής δυσφορίας.
Τέλος, η βελτιστοποίηση του ταιριάσματος ατόμου περιβάλλοντος επιτυγχάνεται με τη δημιουργία φιλικών προς τον αυτισμό πλαισίων και καταστάσεων π.χ. τη δόμηση και προβλεψιμότητα του περιβάλλοντος, την υποστήριξη των οικογενειών, την ευαισθητοποίηση της κοινότητας και κυρίως των συνομηλίκων, τη μείωση του στίγματος, τη συμπερίληψη.
Η συμπερίληψη συνιστά ένα διαχρονικό αίτημα αλλά και θεμελιώδες δικαίωμα της αυτιστικής κοινότητας και αφορά την παροχή πρόσβασης στις ίδιες δραστηριότητες όπως και τα νευροτυπικά άτομα λαμβάνοντας υπ’ όψιν τις υπάρχουσες διαφορές και παρέχοντας την κατάλληλη υποστήριξη. Πραγματική συμπερίληψη όμως σημαίνει ουσιαστική αλλαγή στη στάση της κοινωνίας, δηλαδή σωστή ενημέρωση, μείωση του στίγματος και ενεργός συμμετοχή των αυτιστικών ατόμων και των οικογενειών τους στη λήψη των αποφάσεων.
Καθώς τα διαγνωστικά κριτήρια έχουν διευρυνθεί, έχει γίνει εφικτή η διάγνωση ατόμων χωρίς νοητικές δυσκολίες με αποτέλεσμα η αυτιστική κοινότητα να μπορεί πλέον να διεκδικήσει και να πετύχει μτην ισότιμη συμμετοχή της στον αγώνα διασφάλισης των δικαιωμάτων της, στη χάραξη πολιτικών αλλά και στον καθορισμό των στόχων των παρεμβάσεων και των προτεραιοτήτων της έρευνας. Στις σύγχρονες δημοκρατικές κοινωνίες, η αυτο- εκπροσώπηση των αυτιστικών ατόμων αποτελεί πλέον αυτονόητο δικαίωμα και έχει οδηγήσει σε μια αλλαγή κατεύθυνσης στην ίδια τη θεώρηση του αυτισμού. Καθώς λοιπόν, η επιστημονική γνώση εμπλουτίστηκε με τις αντιλήψεις και τα βιώματα των ίδιων των αυτιστικών ατόμων, οι κορυφαίοι επιστήμονες αναγνωρίζουν πλέον τη διπλή φύση του αυτισμού ως διαταραχή αλλά και ως ένα διαφορετικό τρόπο ύπαρξης και ανθρώπινης εμπειρίας που συνεπάγεται όχι μόνο δυσκολίες αλλά και δυνατότητες. Η θεώρηση αυτή παρέχει ένα πλαίσιο που αναγνωρίζει την αξία, την αίσθηση ταυτότητας και το δικαίωμα επιλογής των αυτιστικών ατόμων, που αντιστέκεται στην περιθωριοποίησή τους και στην αναγκαστική “φυσιολογικοποίηση” των συμπεριφορών τους αλλά και που συγχρόνως δεν αγνοεί τις δυσκολίες ενός μεγάλου ποσοστού αυτών και της ανάγκης τους για κατάλληλη υποστήριξη και πρόσβαση σε υπηρεσίες.
Τα Ηνωμένα Έθνη, η Ευρωπαϊκή Ένωση και οι μεγάλες διεθνείς ενώσεις των γονέων και των ίδιων των αυτιστικών ατόμων έχουν συμβάλλει σημαντικά στην αλλαγή της νομοθεσίας και την κατοχύρωση των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρίες. Ωστόσο απέχουμε ακόμα πολύ από την εφαρμογή αυτής της νομοθεσίας και κυρίως από τη μείωση του κοινωνικού αποκλεισμού. Τα ζητήματα στο πεδίο του αυτισμού είναι πολλά και παραμένουν ανοιχτά: οι υπηρεσίες για ενήλικες, η συμπερίληψη όχι μόνο στην εκπαίδευση αλλά και στην εργασία, την ψυχαγωγία και σε όλες τις εκφάνσεις της κοινωνικής ζωής, η χρηματοδότηση της έρευνας που θα εστιάζει στην ποιότητα ζωής, τις αντιλήψεις και τις εμπειρίες των αυτιστικών ατόμων και στη χρήση τεχνολογιών που διευκολύνουν την επικοινωνία και τη συμπερίληψή τους, η διεύρυνση της εκπροσώπησης των αυτιστικών ατόμων έτσι ώστε να ακουστεί η οπτική και οι ανάγκες και των μη λεκτικών ατόμων και των ατόμων με νοητική υστέρηση καθώς υπάρχουν σημαντικές διαφορές στο επίπεδο αναγκών και υποστήριξης που χρειάζονται.
Για όλους αυτούς τους λόγους, χρειάζεται η συνεργασία όλων των ενδιαφερομένων, επιστημόνων, γονέων, αυτιστικών ατόμων, κοινωνικών φορέων, παρόχων υπηρεσιών. Οι πολλαπλές και διαφορετικές οπτικές ακόμα και οι διαφωνίες, μπορούν να εμπλουτίσουν την επιστημονική γνώση και να ενισχύσουν την απήχησή της στην κοινωνία και την αποτελεσματικότητα των προτεινόμενων πρακτικών, αρκεί να υπάρχει ανοιχτή επικοινωνία μεταξύ όλων των συμμετεχόντων, κοινές δράσεις και πρωτοβουλίες και πρόθεση για σύγκλιση. Στην επιστήμη η πρόοδος είναι το αποτέλεσμα συλλογικής προσπάθειας και χτίζεται πάνω στις καινοτόμες ιδέες και τη δημιουργική αμφισβήτηση της κάθε αυθεντίας.
Και καθώς οι γνώσεις μας διευρύνονται, συνειδητοποιούμε όλο και περισσότερο ότι η νευροτυπική κοινωνία έχει πολλά ακόμα να μάθει από και για τον αυτισμό.
Δρ. Κατερίνα Καραϊβάζογλου–Παιδοψυχίατρος, Επιστημονική Υπεύθυνη Κέντρου
Ημέρας για Παιδιά με Αναπτυξιακές Διαταραχές-ΕΨΥΠΕΑ
Ακολουθήστε το agrinioculture.gr στο GoogleNews και δείτε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Διαβάστε όλες τις τελευταίες ειδήσεις από το Αγρίνιο και την Αιτωλοακαρνανία στο ΑγρίνιοCulture.gr
